| J'ai lu... La nuit, tous les vieux sont gris Quand j’ai lu le roman de Jérôme Pellissier, intitulé les Insensés (2002, éditions Joelle Losfeld), j’étais étonnée de la somme de documentation qu’il avait dû recenser. En effet, le personnage principal de son roman était une dame probablement atteinte de la maladie d’Alzheimer. Le roman était tellement crédible que dans mon inculture, je le trouvais à la limite de ce genre littéraire. Voici maintenant que Pellissier publie un essai intitulé La nuit, tous les vieux sont gris, La société contre la vieillesse (2003, Bibliophane –Daniel Radford). Je pense que tous les soignants devraient lire ce livre. Parce qu’il fait enfin le lien entre les institutions et la société qu’elles desservent. Juste au moment où je prenais conscience que l’ensemble des soignants sont en quête de leur identité, au cœur de changements profonds et trop rapides, ce livre nous questionne sur notre identité et notre rôle social. Le chapitre I parle du « paradigme du déficit » : « Au fur et à mesure de cet ouvrage, les conséquences concrètes du « paradigme du déficit » et de la certitude que le vieux « malade » est un incurable apparaîtront de manière plus détaillée. Contentons-nous pour le moment de présenter certaines d’entre elles. Les plus radicales, en dressant un portrait aussi déshumanisant du vieux, rendent difficile l’empathie nécessaire entre soignants et soignés. Nécessité si rarement reconnue, quand elle n’est pas simplement niée, qu’on finirait par croire que l’objectif inconscient de certains théoriciens soit précisément d’accroître l’altérité et d’empêcher radicalement l’empathie. » (p.27-28) Il dénonce l’autoritarisme des décisions prises pour les vieux. Il nous fournit une multitude de citations, qui montrent les divers regards qu’ont les auteurs sur les vieux et la vieillesse. Au chapitre II, Jérôme Pellissier parle de « l’alzheimérophobie ». Il questionne sur les tests diagnostics et les conditions dans lesquelles sont placées les personnes quand elles y sont soumises. Et les conséquences qui peuvent s’ensuivre pour la personne : « La présomption de santé, avions-nous dit, est aussi fragile que la présomption d’innocence…en gériatrie, ce n’est pas au médecin de prouver que le patient est malade, c’est au présumé malade de prouver qu’il ne l’est pas. » (p.127) « ...il n’est pas impossible que l’âgisme dominant dans notre société soit en grande partie responsable du fait que l’on continue, quasi systématiquement, de faire mal passer des tests mal conçus. » (p.131-132) Enfin, quand le diagnostic tombe avec la certitude du savoir : « Puisque tous « les Alzheimer » ont les mêmes lésions, les mêmes symptômes, à quoi bon des traitements différents? Puisque le dément n’est plus vraiment une personne, à quoi bon une personne pour le traiter? Puisqu’il ne se souvient pas de rien et ne ressent rien, à quoi bon d’entrer en relation avec lui? Puisqu’il ne pense et ne parle plus, à quoi bon lui parler? Puisque bientôt il ne bougera plus, à quoi bon le faire bouger? Puisqu’il est presque déjà mort, à quoi bon… » (p.153) Qui n’a pas déjà entendu dire, dans une institution : « Il finira bien par ne plus marcher », justification pour ne plus permettre à une personne de se tenir debout, et première étape vers la grabatisation. Une phrase de ce chapitre questionne directement la relation de soin, et questionne en même temps tous les soignants : « Bref, il faut que la relation soit profondément inégalitaire, fondée d’un côté sur la docilité et le respect, de l’autre sur la certitude et l’autorité. » (p.121) Au Chapitre III, il aborde de front le thème de la maltraitance. Je suis ravie qu’il soit sensible à la notion de vulnérabilité, facteur reconnu comme primordial dans les situations de maltraitance. « Plus la personne est faible, plus elle risque d’être maltraitée. Les plus maltraités des vieux sont les « malades d’Alzheimer », suivis des vieilles veuves qui vivent en famille. Les plus maltraitants sont les membres de la famille, suivis par les « amis » et voisins. Le pourcentage plus faible des autres maltraitants, soignants (12%), directeurs de maisons de retraite, banquiers, élus, tuteurs, etc (12%), ne doit pas masquer ce phénomène particulièrement affligeant : près d’une maltraitance sur quatre est commise par ceux dont l’activité – en général censée être contrôlée par les pouvoirs publics – consiste à assister les vieux ou à en prendre soin. » (p.160) Il dénonce l’absence de réactions aux demandes de réforme de la loi et les excuses de manque de temps et de moyens, servies par les institutions judiciaires, médicales ou sociales, quand elles sont questionnées dans une situation de maltraitance. Enfin, il s’oppose à un auteur qui demande l’indulgence pour les maltraitants, comme s’ils étaient la victime des personnes les plus faibles. Il parle de la confiance : « …ils sont bien obligés d’accorder leur confiance à l’interlocuteur bienveillant » (p.181) Puis il décrit comment une personne peut être dépossédée d’elle-même. « Déjà privé de sa valeur symbolique et culturelle, le vieux voit ses désirs et ses volontés écrasées par le poids des désirs et volontés de ses proches. » (p.186) À l’instar de la vaste consultation publique faite au Québec lors de l’année internationale des aînés, par la Commission des droits de la personne et des droits de la jeunesse (117 mémoires), l’auteur insiste sur l’importance de l’information, afin de prévenir la maltraitance : « Une fois de plus, l’ignorance est dangereuse. » (p.186) Il fait référence, entre autres, aux conséquences désastreuses pour la personne, d’être placée en institution par pure autorité de ses proches. « Les pouvoirs publics plaident régulièrement pour une meilleure information des sujets âgés et de leur famille. » (p.187) Les institutions, même publiques, exercent leur part de maltraitance. L’auteur cite des exemples sur plusieurs pages. Et voici une des phrases à retenir : « Dans tous les cas, à l’opposé des pratiques des institutions pénitentiaires, elle ne doit pas ajouter la punition à l’isolement. » (p.205) Et cet autre paragraphe, que pourraient nous dire combien de familles : « À compter du départ du proche, le vieux appartient à l’institution. Souvent, à compter de cet instant-là, il ne s’entendra plus appeler « Monsieur » ou « Madame ». il n’entendra plus son nom, il ne sera plus vouvoyé – le tutoiement est fréquemment immédiat et imposé. À compter de cet instant-là, le règlement intérieur remplace la loi. » (p.208) Je fais ici une parenthèse, en lien avec le sujet des familles. Au Québec, nous avons déjà entendu parler d’une certaine Déclaration de l’intégration de la famille aux soins et services dans le réseau de la santé et des affaires sociales. Mais j’ai posé la question lors d’un colloque assez récent, sur cette déclaration et j’ai fait des recherches afin d’en retrouver les origines : personne ne sait d’où elle provient! Disparue! Pourtant, elle a déjà fait sa marque, quand des familles se sont appuyées sur elle afin de prendre la place qui leur revient dans l’accompagnement de leur parent en institution. Si quelqu’un trouve l’origine de cette déclaration, je le prierais de me la faire connaître. L’auteur souligne la perte de sens de la présence et du travail des soignants, qui déshumanise et fait souffrir à la fois les soignants et les résidents. « Ces catégories de personnel subissent ainsi de plein fouet, au quotidien, la carence profonde d’une société incapable de donner du sens à une relation qui n’est ni marchande ni thérapeutique. » (p.227) « L’efficacité thérapeutique de la contention est nulle. » (p.33) Est-ce assez clair? Ne manquez pas la page 236, où Pellissier décrit les comportements de révolte et de riposte aux humiliations et aux violences en institution « totalitaires ». Et voyez l’encadré où il écrit : « Autrement dit, nul n’est responsable de la personne malade, sauf elle-même, le jour où survient l’accident. » (p.240) Je suis gênée de citer de trop nombreux extraits, mais comment résister au passage suivant, quand on observe les réactions des gestionnaires et des équipes de soins, quand des situations inacceptables sont mises au grand jour. « Ne prendre en considération que les misérables conditions de travail des personnels soignants ne mène qu’à demander, comme ils le font légitimement, plus de moyens. Cela conduit par conséquent à considérer leur violence comme une réaction normale, presque excusable, face aux difficultés professionnelles et au stress. On évacue ainsi une fois de plus, la question de l’absence de sens qui détruit la relation entre vieux et soignants. Dès lors, est-on sûr que plus nombreux, ils seront plus humains? » (p.249) La chapitre IV traite particulièrement de l’aspect sociopolitique et des choix éthiques. « Peut-être, sans le savoir, vivons-nous dans une grande institution. » (p.266) On peut lire, au chapitre V, une phrase qui appuie le sens que portent les soins, pour moi : un sens de libération de la personne, le seul sens qui rend légitime notre intervention dans la vie de quelqu’un : « À travers ces adaptations et ces réaménagements, l’individu peut parvenir –non plus malgré mais avec les changements de son esprit, de son corps, et de son statut social –à rester lui-même, à vivre dans la continuité et l’intégrité de son identité; comme il peut parvenir à rester autonome tout en étant éventuellement« dépendant ». (p.283) C’est ce qui correspond, pour moi, à « continuer à être ». Dans ce chapitre, l’auteur parle de responsabilité sociale, d’exclusion, du sens social, du sens de la vie. Il parle aussi de la parole des vieux. Et de la parole dont nous les privons : « Qui défend les intérêts de ceux qui ne disposent plus des moyens physiques et médiatiques de lefaire? » (p.325) Enfin : « Tous nous disent qu’une société qui ne sait plus que répondre à la question « À quoi sert un vieux? » est peut-être une société qui a déjà perdu sa richesse spirituelle. Tous nous disent qu’une société qui se pose cette question est une société qui se place sur la voie de la barbarie et de lamort. » (p.332) | ||
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